Guida per il paziente ed il caregiver
II Centro, diretto dal Prof. Giancarlo Logroscino, Ordinario di Neurologia dell'Università degli Studi di Bari Aldo Moro, è specializzato nella diagnosi delle malattie legate all'invecchiamento cerebrale e alla degenerazione del sistema nervoso centrale e periferico. ln particolare si occupa di:
- Disordini della sfera cognitiva (M. di Alzheimer, Demenza a Corpi di Lewy, Demenza Fronto-Temporale);
- Parkinson e Parkinsonismi;
- Malattia del Motoneurone (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Con Delibera Regionale 1015 del 7/7/2016, il Centro per le Malattie Neurodegenerative dell'Università degli Studi di Bari, Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico è stato riconosciuto Centro Regionale per le Malattie Neurodegenerative, inclusa la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre Malattie neuromuscolari e Neurodegenerative Rare, analoghe dal punto di vista assistenziale per complessità. Per tale motivo il Centro può rilasciare certificazione di Malattia Rara ed emettere Piani Terapeutici per le patologie di competenza.
Accesso al centro: modalità e informazioni utili
La prima visita al Centro può avvenire:
- Su segnalazione di un neurologo del territorio tramite questo modulo scaricabile da inviare compilato all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.;
- Chiamando direttamente la segreteria del Centro al numero 0833 773 908 dal lunedì al giovedì dalle ore 11:00 alle ore 13:00. Tale modalità di prenotazione deve essere accompagnata da apposita documentazione rilasciata da uno specialista (neurologo, geriatra, psichiatra, ecc...) oppure dal Medico di Medicina Generale, che supportino il sospetto di Malattia Neurodegenerativa.
Prima visita al centro: cosa prevede e alcuni consigli utili
La prima visita sarà eseguita da un neurologo presso gli ambulatori del Centro siti al piano terra della struttura Casa di Betania dell'Ospedale Cardinale Giovanni Panico ove è anche ubicato lo sportello per regolarizzare l'impegnativa.
È consigliabile portare tutta la documentazione sanitaria in possesso riguardante il paziente compresi una fotocopia del codice fiscale e carta dl identità.
Al paziente (o Caregiver) sarà fatto firmare il consenso informato sul trattamento dei dati personali e sulle procedure di accesso al Centro.
Al termine della prima visita, se si conferma il sospetto diagnostico di malattia Neurodegenerativa, il neurologo rilascerà un report con indicate le prestazioni da eseguire e aprendo, quindi, il percorso all'interno del Centro.
Le prestazioni potranno essere eseguite in regime di Day Service (cioè più prestazioni In giorni differenti).
Prestazioni del centro: quali sono e dove vengono eseguite
Tutte le prestazioni che il neurologo riterrà opportuno far eseguire al paziente (e presenti nel report della prima visita), saranno programmate direttamente dal Centro in base alla lista di attesa dei rispettivi reparti. Il Day Service potrà richiedere pertanto anche tempi relativamente lunghi (3-4 mesi in media se non sussistono condizioni di urgenza).
SCREENING EMATOCHIMICO COMPLETO (PRELIEVO)
La mattina del prelievo è consigliato il digiuno a meno che non sussistano condizioni cliniche specifiche per cui il paziente potrà fare una colazione leggera (thè, caffè). Il prelievo verrà eseguito al primo piano di Casa di Betania, rivolgersi al personale infermieristico direttamente ed annunciarsi.
VALUTAZIONE NEUROPSICOLOGICA
La valutazione consiste nella somministrazione di alcuni test e scale cognitivo-comportamentali ed ha la durata di circa 60 minuti. Il paziente dovrà recarsi accompagnato da un Caregiver (parente, che trascorre più tempo con il paziente); inoltre se il paziente o Caregiver necessita degli occhiali da vista o di protesi acustiche, è importante portarli con sé durante i test. La valutazione verrà eseguita presso gli ambulatori siti a Piano Terra di Casa Betania nell'orario concordato con la segreteria.
VALUTAZIONE NUTRIZIONALE
Il paziente sarà sottoposto ad una batteria di test mirati sulle abitudini alimentari per indagare sulla presenza di disfagia, rischio di perdita di peso e malnutrizione. La valutazione ha una durata di circa 30 minuti. La valutazione verrà eseguita presso gli ambulatori siti a piano terra di Casa Betania.
VALUTAZIONE DEGLUTOLOGICA
Valutazione multidisciplinare eseguita da otorinolaringoiatra, nutrizionista, logopedista e infermiere. Al paziente saranno somministrati una serie di test volti a indagare sulle aree nutrizionali e deglutologiche. La valutazione durerà circa 20 minuti e non è previsto che il paziente venga a digiuno. La valutazione sarà eseguita presso gli ambulatori siti a piano terra di Casa Betania.
VALUTAZIONE LOGOPEDICA
Durante la valutazione logopedica il paziente verrà sottoposto a test specifici sulle funzioni del linguaggio, della comunicazione e della voce. È indispensabile, per il corretto svolgimento della valutazione, che il paziente porti con sé eventuali occhiali da vista, apparecchi acustici (controllare che le batterie siano sufficientemente cariche) e, in caso di impossibilità di comunicazione verbale, gli ausili comunicativi utilizzati. La valutazione logopedica avrà una durata massima di 60 minuti e sarà eseguita presso gli ambulatori di Casa Betania al piano terra.
RISONANZA MAGNETICA 3 TESLA *
Essendo la risonanza 3T una risonanza ad alto campo, nel caso in cui il paziente è portatore di protesi metalliche, sarà necessario acquisire il parere scritto dell'ortopedico che ha installato la protesi dal quale si deve evincere che la stessa è stata costruita in titanio (unico materiale compatibile con la risonanza in oggetto). ln caso di non compatibilità con la Risonanza ad alto campo, il neurologo potrà indicare esami diagnostici alternativi (TC o RM 1 tesla).
ESAME Di MEDICINA NUCLEARE *
Gli esami che il neurologo potrà richiedere sono i seguenti:
- SPECT (Scintigrafia perfusionale cerebrale)
Esame della durata di circa 3 ore (infusione di radiofarmaco, attesa pre-acquisizione immagini, acquisizione immagini). Esso prevede la somministrazione di un Radiofarmaco (solo se il paziente è allergico allo specifico mezzo di contrasto verrà effettuata la preparazione antiallergica come da protocollo). Il giorno dell'esame è consentita una leggera colazione (evitando tè, caffè e cioccolato). Alla fine dell'esame il paziente dovrà restare lontano da bambini e donne in gravidanza per almeno 12/18 ore. - DAT-SCAN (Scintigrafia con traccianti recettoriali presinaptici)
Esame della durata di circa 4 ore (infusione di radiofarmaco, attesa pre-acquisizione immagini, acquisizione immagini) e le restanti indicazioni sono le stesse che per la SPECT; sospendere l'eventuale assunzione di antidepressivi la sera prima e la mattina del giorno dell'esame. - MIBG (Scintigrafia miocardica per lo studio dell'innervazione post-sinaptico)
Esame della durata di circa 3 ore (infusione mezzo di contrasto, attesa pre-acquisizione immagini, acquisizione immagini) e le indicazioni sono le stesse per la SPECT. Tutti e tre gli esami saranno eseguiti al piano terra dell'Ospedale Panico, reparto di Medicina Nucleare. Sarà necessario sospendere, 3 giorni prima della data programmata, sostanze del tipo tè, caffè e cioccolato in quanto sostanze eccitanti che interferiscono con l'esame. L'assunzione di eventuale terapia può continuare invariata.
SERVIZIO Di NEUROFISIOPATOLOGIA (EEG, PEM, PES, PEA, PEV, ENG, EMG)
Elettroencefalogramma, potenziali evocati ed elettromiografia si eseguono presso il laboratorio di neurofisiopatologia sito a piano terra di "Casa di Betania"
L'elettroencefalogramma (EEG) è una metodica non invasiva, studia l'attività elettrica dell'encefalo, si ottiene con elettrodi di superficie e senza alcun tipo stimolazione invasiva; dura circa 40 minuti. Per l'esame si prega di presentarsi con capelli puliti, senza utilizzare gel o lacca.
I potenziali evocati (PES PEA, PEM, PEV) sono una metodica per la valutazione del sistema nervoso centrale, utilizzano diverse modalità dl stimolazione (acustica, visiva, elettrica e magnetica) e possono essere registrati con elettrodi ad ago o di superficie. I potenziali motori utilizzano stimolazioni magnetiche, una tecnica non dolorosa, ben tollerata e sicura, tuttavia non può essere impiegata su pazienti portatori di pacemaker cardiaci, pompe sottocutanee o altra tipologia di stimolatori.
L'Elettroneurografia (ENG) studia la conduzione delle fibre sensitive e motorie attraverso l'erogazione di stimoli elettrici e registrati per mezzo di elettrodi non invasivi. Non è necessaria alcuna preparazione salvo la pulizia delle aree cutanee dei distretti che saranno sottoposti ad esame. È necessario evitare l'applicazione di creme di qualsiasi genere.
L'Elettromiografia (EMG) studia la funzionalità dei muscoli attraverso un ago elettrodo che viene inserito nel muscolo stesso.
PUNTURA LOMBARE (RACHICENTESI)
Consiste nel prelievo del liquido cefalo-rachidiano (liquor).
L'analisi del liquor prevede il dosaggio di specifici biomarcatori in grado di fornire informazioni circa la natura e lo stadio della neurodegenerazione.
Il prelievo avverrà presso la struttura Casa di Betania nel reparto Malattie Neurodegenerative. Un familiare potrà assistere il paziente nei limiti delle regole del reparto che gli infermieri comunicheranno in fase di accettazione. ln caso di assunzione di anticoagulante (Pradaxa o similari) o antiaggreganti (Cardioaspirina, Cardirene o similari), si prega di considerare la sospensione della terapia in atto per almeno 5 giorni prima dell'esame. È comunque necessario fornire un certificato di idoneità all'esecuzione della rachicentesi (puntura lombare) da parte del cardiologo (o del medico curante) nel quale dovrà essere evidenziata l'assenza di controindicazioni alla sospensione del farmaco o di eventuali modifiche di terapia.
La rachicentesi (puntura lombare) sarà eseguita solo dopo raccolta di apposito consenso da parte del paziente (o del Caregiver).
Chiusura del Day Service
A conclusione del percorso di prestazioni prescritte dal neurologo durante la prima visita, il paziente sarà chiamato per le conclusioni del Day Service. Tale visita sarà programmata in base alla lista di attesa del Centro tranne nei casi in cui la condizione clinica richieda una valutazione anticipata.
Documentazione sanitaria: dove e come richiederla
La cartella con tutti i referti delle prestazioni eseguite potrà essere richiesta presso gli appositi uffici dell'Ente Ecclesiastico Panico al termine del Day Service.
ln particolare, per cartella completa Day Service recandosi direttamente presso lo sportello della Direzione Sanitaria al primo piano dell'Ospedale Panico o chiamando al numero 0833 773 111 (centralino) per il solo referto (con CD) della risonanza magnetica: segreteria Sita a piano terra del Reparto di Radiologia dell'Ospedale Panico o chiamando al numero 0833 773 111 (centralino).
Comunicazione con i neurologi del centro
I neurologi del Centro sono disponibili per le richieste di carattere esclusivamente clinico a seconda dei giorni e degli orari indicati nel report rilasciato dopo la prima visita. In caso di necessità di comunicazioni urgenti (al di fuori degli orari di attività del Centro) il paziente/caregiver può contattare il centralino di Casa di Betania e lasciare un messaggio. Il medico che ha in carico il paziente richiamerà in base alle disponibilità lavorative.
Direttore
Prof. Dr. Giancarlo Logroscino
Centro per le Malattie Neurodegenerative e l'Invecchiamento Cerebrale
c/o Casa di Betania
Via L. Ariosto - Tricase
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 0833 773908
Dal Lunedì al Giovedì ore 11.00-13.00
Solo per informazioni generali circa la modalità di accesso alle cure. Si preavvisa che al telefono non si possono rilasciare informazioni sullo stato di salute di singoli pazienti. Fuori dagli orari indicati il contatto telefonico è disattivato.
Domande frequenti
Fai click sulla domanda per leggere la risposta
Accesso al Centro
Per accedere al Centro è necessario portare l'impegnativa?
Che tipo di documentazione è necessario portare alla prima visita neurologica?
Durante il Day Service
Il neurologo alla prima visita mi ha prescritto degli esami da fare, dovrò prenotarli io direttamente al CUP?
Devo annullare una prestazione programmata con il Centro. A chi mi devo rivolgere?
Ho iniziato il percorso del Day Service al Centro. Posso conoscere l'esito degli esami eseguiti anche se non ho completato l'iter diagnostico?
Per effettuare il prelievo ematico è necessario restare a digiuno?
Ho necessità di parlare con il medico che ha preso in carico il mio familiare, come posso fare?
Chiusura del Day Service
Sono stato contattato per la visita di fine Day Service presso il Centro. C'è necessità di portare della documentazione?
Ho eseguito l'ultima visita al Centro e mi è stata comunicata la diagnosi finale, posso programmare anche visite di controllo?
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